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Paso a Paso

 

El titulo de esta revista, Paso a paso, refleja perfectamente mi experiencia: una joven de 22 años que en estos últimos cuatro años de su vida ha vivido con mayor consciencia que en los 18 anteriores.

Todo ello se inició cuando en su primer año de universidad, esta chica empezó a tener síntomas extraños, a los que no le daba demasiada importancia. No eran cosas de gravedad, pero los hechos se iban acumulando y no entendía por qué.

Lo que ahora ya conoce como síndrome de Raynaud, en un principio le causaba risa; ¡claro está! verse las yemas de los dedos morados como los cadáveres de la tele y sin sentir dolor, no es algo habitual. Pero con el paso del tiempo, otros síntomas le fueron apareciendo: manchas en la piel, agarrotamiento del cuerpo, cambios en la expresión de la cara, pequeños quistes, cansancio, exagerada sensibilidad al frio… Esta joven, Alicia, se frustraba porque sentía que en su cuerpo sucedía algo, pero no encontraba respuestas. Sobre todo el agarrotamiento que comenzó a sentir de repente en todo el cuerpo, que le provocaba rabia e impotencia. Una persona que siempre había practicado aerobic, con cierta elasticidad, ahora ya no podía agacharse sin que el dolor estuviera presente.

Alicia, vivió el caos del diagnostico de la esclerodermia, como todos los afectados por enfermedades raras. Numerosas pruebas, visitas al hospital y rodeos de una especialidad médica a otra. Cada vez los síntomas se hacían más pesados. El síndrome de Raynaud, que primeramente le provocaba risa, ahora era insoportable, unas ulceras infectadas, dolorosas, unas manos de garra…

Y la calma, en cierto modo, llegó al poner un nombre a todo lo que a Alicia le estaba sucediendo: esclerodermia. O por lo menos así lo experimentó ella en aquellos momentos, ya que sus familiares no se lo tomaron tan bien; pero, para ella fue un alivio pasar de no saber qué le estaba ocurriendo a poder atribuirle un nombre.

Sin embargo, lo importante para Alicia no es contar como llegó a tener esclerodermia, sino la actitud que ha tomado a raíz de la enfermedad. En un principio, esta joven hacia un papel de víctima, como tantos otros enfermos. Su familia la cuidaba y protegía mucho, su pareja también y ella tenía presente la esclerodermia en todo momento. Pensaba que todo el mundo debía tratarla con delicadeza porque ella estaba ¡enferma!

Lo que le sucedió a Alicia, también, fue que no aceptaba esta enfermedad, ¿Por qué tengo que estar así con lo joven que soy?, se preguntaba a sí misma. Y le horrorizaba pensar en el futuro, ¿Cómo estaré cuando tenga 40 años?

Por todo ello, desde el victimismo, el miedo y la no aceptación, Alicia lloraba porque no podía salir con sus amigas las noches de invierno, porque no podía aguantar su ritmo de fiesta debido a la debilidad; se avergonzaba de sus manos y de tener que ponerse capas y mas capas de ropa para salir a la calle.

Pero, un día, Alicia, harta de sufrir el dolor de las ulceras y de estar amargada, se dio cuenta de que no eran los demás los que tenían que cuidar de ella, sino que ella misma debía hacer algo al respecto. Y justo a partir de ese momento, cuando ella quiso tomar las riendas y cambiar, aparecieron en su vida personas maravillosas que le ayudaron. Resulta, que antes ya estaban allí, pero no las había escuchado.

Alicia empezó por cambiar la alimentación, introducir las verduras y hortalizas en su dieta, para ver si así su sangre se depuraba y se inscribió para hacer yoga, donde descubrió un mundo nuevo. Pero lo más importante, comenzó a aceptar la esclerodermia, ha vivir con ella, a valorarse a sí misma y no sentirse inferior a los demás, a escuchar su cuerpo.

Así, paso a paso, esta joven ha vivido desde 2005 con más intensidad que nunca. Al ponerse manos a la obra, los cambios llegan, la evolución se hace posible (aunque sea lenta) pero, para ello hay que practicar la paciencia. ADEC también ha sido fundamental en la vida de Alicia. Esa primera llamada que hizo a la asociación y escuchar la voz de su presidente, Juan Carlos, le aportó unos ánimos increíbles al entender perfectamente lo que le estaba pasando. Las informaciones sobre la esclerodermia que le llegaban por carta le han sido de gran utilidad y ante todo la actitud que tiene esta asociación es lo que más valora Alicia: no compadecerse de la enfermedad, sino afrontarla con optimismo.

En estos momentos, Alicia ocupa el cargo de secretaria (como puede) de una nueva asociación en Alcacer (Valencia). Este proyecto era de esperar que llegara en algún momento, para ella. El hecho de que ADEC estuviera situada en Castellón y no hubiera una asociación en Valencia, ya le hacía que pensar. Puede decirse que, se imaginaba en un futuro creando ADEV (asociación de esclerodermia de Valencia) y lo hizo ficticiamente, para un trabajo de la universidad.

Pasado un tiempo, una de las personas que más ha ayudado a Alicia, le propuso crear una asociación conjuntamente. Así, las actuales presidenta, tesorera y secretaria de la Asociación Ment Sana (AMESA) iniciaron un proyecto, al que pronto se unieron más personas.

Sin embargo, para llegar hasta la creación de esta asociación, Alicia ha tenido que ir superando etapas. Primero tuvo que tocar fondo, para darse cuenta de que no podía continuar viviendo de aquella manera. Cuando sufría los peores dolores de las ulceras, desesperada, empezó a hacer caso de lo que sus seres queridos le aconsejaban. Y luego una vez inició el cambio, Alicia iba descubriendo porque había llegado hasta ese punto. Se dio cuenta de lo exigente que era con sus estudios, de lo poco que se valoraba, de los miedos que tenía, de los problemas que ella misma se creaba, lo pendiente que estaba de lo que pudieran pensar los demás sobre ella…y un largo etc.

De tal modo que, descubriendo la vida espiritual (podríamos decir) fue acaparando conocimientos y trabajándose su interior con la ayuda de encantadoras personas que fueron apareciendo en su camino. Ahora mismo, esta joven esta iniciada en reiki, aprende Qi gong y practica yoga (que le ha sido de gran ayuda para recuperar elasticidad y disminuir el dolor).

Pero, de la etapa de adquirir conocimientos y recibir ayuda de los demás, Alicia debía pasar a la siguiente etapa: la de dar ella a los demás. Y aquí precisamente esta la sanación de uno mismo, venciendo la vergüenza y dando a los demás aquello que sabes con amor y sin esperar nada a cambio.

Esta joven siempre decía que ella nunca ejercería de profesora y todo por miedo. Pero, actualmente, imparte clases de qi gong en la asociación. Y se esfuerza por superar el miedo a hablar en público, mirar a los ojos a la gente y como no, escribir este artículo.

El hecho de crear la asociación AMESA, para Alicia, supone compartir su experiencia con los demás y servir de ayuda o apoyo a aquellos que lo requieran. Se trata de una labor que enriquece tanto a los socios como a sus dirigentes porque unos aprenden de otros.

Finalmente, quiero agradecer a Juan Carlos y a Mari Carmen el haber pensado en mi, para aportar un escrito a esta revista.

 

¡¡¡ Feliz vida a todos !!!

Alicia Escudero

 

 

 
AMESA - Associacio Ment Sana Alcasser (Valencia)